אפי - חבר הקומיקס שמעודד את הסיכויים להבריא

קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF, Familial Mediterranean Fever) היא מחלה תורשתית (אינה מדבקת), הנפוצה בישראל ובמזרח התיכון בכלל ומאובחנת לאחר התקפי חום, כאבי בטן וכאבים בחזה או במפרקים.

המחלה היא למעשה התסמונת האוטו אינפלמטורית הראשונה שבה זוהה הליקוי הגנטי, וזה קרה רק בשנת 1997. 

בישראל יש כיום כ-20 אלף חולי קדחת ים תיכונית משפחתית, מרביתם יהודים ממוצא צפון אפריקאי ועיראקי, ערבים ודרוזים, אך בשנים האחרונות חלה עלייה בשכיחות המחלה גם בקרב קבוצות אתניות נוספות כגון יהודים אשכנזים, איטלקים, יוונים ויפנים. 

בעשרים השנים האחרונות, עם העלייה ביכולת האבחון הגנטי של המחלה והתחזקות המודעות לקיומה, ישנם יותר מאובחנים במחלה וישראל נחשבת לאחת משלוש המדינות שבהן שכיחותה היא מהגבוהות בעולם, יחד עם טורקיה וארמניה. אצל רוב החולים בה (60%), הביטויים הראשונים של המחלה מופיעים בגיל הילדות, לפני גיל 10, אולם במקרים נדירים מתבטאת המחלה לראשונה בגיל מבוגר. 

המחלה מתאפיינת באירועים של התקפי דלקת קצרים, שחולפים ללא טיפול בתוך כמה שעות עד ארבעה ימים. בין ההתקפים רוב החולים לא סובלים מתסמינים כלשהם. אופי כאבי הבטן משתנה מחולה לחולה, אך מדובר לרוב בכאב מפושט, שמלווה כאמור בעליית חום. חלק מהחולים עלולים לסבול גם מהקאות או משלשולים. אצל אחרים מתלווים לכאבי הבטן כאבים בחזה, שמוחמרים בנשימה. ביטויים נדירים יותר של המחלה כוללים זיהומי עור חיידקיים או דלקות של האשכים.

חולים עם קדחת ים־תיכונית נוטלים את התרופה קולכיצין - תרופה המופקת מצמח הסתוונית ומפחיתה את התגובה הדלקתית בפרקים. אלא שחלק מהחולים מפתחים עמידות לקולכיצין והיא איננה מסייעת להם להתמודד עם המחלה. בשנים האחרונות פותחה התרופה  קנקינומאב (Canakinumab), ששמה המסחרי אילאריס - תרופה ביולוגית שמיועדת לאותם חולים והוכיחה במחקרים יעילות קלינית הפועלת מנגנון של זיהוי נוכחותו של החלבון אינטרלוקין-1 בטא ( אחד הגורמים המשמעותיים להתהוות ההתקפים הדלקתיים במחלה) וחסימתו כדי למנוע את התקפי הדלקת.

 

צילום: יח"צ

היום כבר ידוע לרופאים רבים כי ילדים שחולים במחלות שונות ואשר קראו עליהן בספרוני קומיקס שיפרו משמעותית את הידע שלהם אודות המחלה, באופן שעשוי להיטיב עם היענותם לטיפול. מסיבה זאת החליטה עינבר - עמותה ישראלית לנפגעי מחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות לשתף פעולה עם חברת התרופות נוברטיס ולבחון יחדיו דרך יצירתית להנגשת המידע אודות המחלה בדמות – ספרון חביב בשם"חבר ושמו אפי".

הספרון שנכתב ע"י עדי זליכוב ומאויר ע"י תמר מושקוביץ, נועד כאמור לסייע לילדים המתמודדים עם המחלה שההשלכה שלה היא גם בין היתר היעדרות תכופה ממסגרות חברתיות ולימודיות וזאת כשיטה לרכישת ידע ושיפור ההתמודדות עם המחלה.

 

בכדי להקל על הילדים, בראו בספרון את אפי – שהוא חבר דמיוני המסמן את המחלה. הילד החולה לומד לחבור אליו, קרי למחלתו, במקום להיאבק בה.

 

 

 

התקווה היא, ש"האנשת" המחלה לכדי דמות דמיונית וקיום דיאלוג עמה, תהווה טכניקה יעילה היכולה לשמש כלי טיפולי שיסייע לכל ילד וילדה המתמודדים עם מחלה כרונית מתוך ההנחה היא כי בעקבות ידע נרחב יותר, שנרכש בצורה ידידותית, הילדים יקפידו יותר להיענות לטיפול התרופתי במחלה ויהיו מעוניינים יותר להגיע לביקורות במרפאה. שיתופם במחלה ובטיפול בה בדרך המותאמת לגילם ולמצבם הנפשי הוא חלק מהגישה הטיפולית ההוליסטית, שמתייחסת היום לא רק לטיפול התרופתי אלא גם למצב הפסיכו-ביולוגי של החולה.

ככזה, מציע הספרון החביב, הסבר לשאלות נפוצות עמם מתמודדים הילדים - מה היא משמעות מחלה כרונית, חשוכת מרפא? מדוע חשוב לבצע את הוראות הרופא? האם כדאי לשתף את בחברים בהתמודדות עם המחלה? מה עושים כשחווים מצוקה רגשית? והמסר החשוב לא פחות הוא שגם כשקצת קשה, תמיד זמין ועומד לרשותכם, ה"כלי" העוצמתי ביותר - השימוש בעולם הדמיון!

את הספר "חבר ושמו אפי" ניתן לקבל בחינם באמצעות עמותת עינבר.